7 habitudes qui m'ont aidé à suivre mon régime de traitement contre la mucoviscidose

Apprendre à déléguer, à effectuer plusieurs tâches et à accepter l'aide m'a permis de rester fonctionnel dans mes rôles

de Jennifer Bleecher | 28 août 2023

Avoir deux mutations rares qui causent ma fibrose kystique (FK) a été une petite bénédiction pour moi. Il est vrai que je ne peux pas participer à de nombreux essais cliniques qui auraient pu me donner accès à de nouveaux médicaments ; c'est parce que je n'ai pas de copie de la mutation delta-F508, une mutation courante dans la mucoviscidose et requise par de nombreux essais. Mais du côté positif, mes mutations les plus rares sont probablement à l’origine de la trajectoire de mes symptômes plus légers de mucoviscidose en grandissant.

Malgré les problèmes plus graves que j'ai pu éviter, j'ai quand même dû prendre soin de moi tout en vivant avec la FK et, maintenant, en train de naviguer dans la vie après ma transplantation pulmonaire bilatérale en 2020.

Au fil des années, j'ai eu la chance d'occuper de nombreux rôles en plus de celui de patient FK, notamment ceux de mère, d'infirmière, d'épouse, de fille, de sœur et d'amie. Équilibrer toutes ces responsabilités peut être épuisant et difficile. Voici quelques façons dont je suis resté conforme à mon régime de traitement contre la FK afin de pouvoir conserver ces rôles.

1. La FK m'a permis d'être un lève-tôt. Je réglerais mon alarme 30 minutes plus tôt que d'habitude pour effectuer mes traitements par nébuliseur. J'ai également utilisé mon système de dégagement des voies respiratoires Electro Flo 5000 pour la physiothérapie thoracique (PT) avant de me lever du lit. Je gardais ces machines à mon chevet pour qu’elles soient faciles à utiliser même lorsque j’étais encore à moitié endormi. Dans le cadre de ces tâches, j'ai utilisé un masque facial pour les traitements par nébuliseur afin que les médicaments traitent mes voies respiratoires supérieures, mes sinus et mes poumons. Ce plan de chevet s’est avéré utile si je finissais par me rendormir.

2. Je me suis toujours assuré de planifier des moments amusants. Quand ma fille était jeune, j'avais organisé une activité amusante à faire ensemble pendant mes soins respiratoires de midi. Les livres de coloriage et les crayons de couleur étaient nos préférés tous les deux – et aussi une activité tranquille.

3. Je maximiserais mes pauses déjeuner en prenant le temps d’utiliser mon nébuliseur. Lors d'un travail dans un parc d'entreprise, je suis sorti dehors pendant le déjeuner. Dans un autre, j'ai rejoint un gymnase pour employés et j'ai fait de l'exercice pendant ma pause.

Lors d'exacerbations légères de FK, j'ai également pris la dose intraveineuse d'antibiotiques à minuterie automatique pour fonctionner. Je l'utilisais normalement en salle de repos en enfilant la ligne PICC (pour cathéter central inséré en périphérie) sous ma manche. De cette façon, je pouvais garder la boule de médecine dans ma poche pendant que je travaillais.

4. La délégation des responsabilités était cruciale. J'ai demandé de l'aide à la maison, demandant parfois à mon mari et à ma fille de m'aider à préparer, cuisiner ou nettoyer après le dîner. Je les ai aussi recrutés pour aider à la lessive parfois. Cette assistance m'a permis de participer à une troisième séance de physiothérapie thoracique, d'exercices, de soins respiratoires ou de repos.

5. Le multitâche a beaucoup aidé. J'ai utilisé mon nébuliseur ou administré un antibiotique IV pendant que je préparais le dîner ou que je préparais les déjeuners de tout le monde pour le lendemain. Plusieurs fois le week-end, je faisais mes traitements respiratoires ou mon gilet thoracique tout en marchant sur le tapis roulant de la maison. Dans mon dernier emploi avant de passer à l'invalidité à temps plein, j'occupais un poste en télétravail, ce qui me permettait d'effectuer la plupart de mes traitements tout en travaillant sur ordinateur.

6. Au fur et à mesure que ma maladie progressait, j'ai travaillé avec le service des ressources humaines de mon entreprise pour établir mon recours intermittent à la loi sur les congés familiaux et médicaux. J'ai profité de cette politique sans pénalité lorsque j'avais de légères exacerbations ou d'autres maladies.

7. J'ai appris qu'accepter l'aide de mon village n'est pas un signe de faiblesse, mais plutôt un cadeau pour mes amis et ma famille qui autrement se sentiraient impuissants à faire une différence pour moi.

Par exemple, j'ai reçu de l'aide lorsque j'ai parlé honnêtement de ma FK avec les parents des amis de ma fille. Ils proposaient parfois d'inviter ma fille à une soirée pyjama ou de l'emmener à une activité si j'étais malade. Ils m'ont également inclus dans les horaires de covoiturage pour les entraînements sportifs, les camps d'été et les anniversaires. Ces habitudes ont en fait aidé toutes les familles concernées, car la plupart des parents avaient également d’autres enfants à charge. Dans mon cas, cependant, j’ai gagné du temps libre pour administrer des traitements, rattraper mon retard sur les tâches ménagères et bénéficier d’un repos bien mérité.